播报：济南交警与摩友车队为7岁癌症女孩圆“机车梦”，母亲：接受百万药物治疗后复发，望药物能纳入医保

“我生病了，我有一个小小的梦想，今天就好像要实现了。”

8月20日上午，在山东济南的一处小广场，济南交警支队高架路大队铁骑中队派出25辆警用摩托，让抗癌4年的小女孩宁宁坐上去体验。

【资料图】

宁宁穿着粉色裙子，被交警抱着坐上了警用摩托车，脸上掩饰不住兴奋。她说，“长大了我也想骑大摩托。”

宁宁坐在警用摩托上 图源/舜网

宁宁今年7岁，2018年确诊为神经母细胞瘤四期。为了治病，妈妈带着孩子奔波8个城市。在国外接受免疫治疗后，宁宁的病情逐渐稳定，却在今年1月再次复发。

在济南求医的过程中，宁宁被一位阿姨的摩托车深深吸引，于是萌生了想坐大摩托的愿望。为了帮其圆梦，交警和摩托车协会成员联合举办活动，一场爱的接力在济南上演。

【1】不留遗憾，骑士阿姨助癌症女孩圆梦

来自山东济南的马女士是摩托车协会成员。她告诉九派新闻，2018年10月底，自己通过抖音知晓了宁宁的病情，也是在那时加了宁宁妈妈的微信。给予母女二人帮助，陪她们一起治疗，关系日益变好，两家人成了朋友。

今年1月份，宁宁病情复发来到济南治疗，他们便在线下碰面了。

宁宁看到马阿姨经常骑着大摩托来看望自己，觉得摩托十分帅气。马女士便跟宁宁讲：“你好好治疗，你不是想骑摩托车，想坐阿姨的车嘛？有机会阿姨就骑车带你出去玩。”

没想到本是随口一说，却成了宁宁的心愿。往后她经常问马女士：“阿姨，你什么时候带我看大摩托，带我坐大摩托啊？”

一周前，宁宁妈妈告诉马女士，孩子情况不是很好，骨髓里面的癌细胞已经开始蔓延，清除起来很困难。

“之前给孩子做骨髓穿刺（骨穿），一下午就做了六次。一根粗粗的针穿到骨头里，孩子做了六次都没有抽出骨髓来。”

宁宁妈妈知道孩子病情恶化后，很长时间都十分颓丧，心态几近崩溃。马女士也非常难过，她想到宁宁很有可能是不好的结果，为了不给自己留遗憾，也不给宁宁留遗憾，她决定实现承诺，为宁宁圆梦。

【2】交警与摩托骑士联手，在城市上演爱的接力

因为时间仓促，马女士在得知情况后，第一时间联系了车友，响应者有六十余人，都来自济南本地。

同时，马女士也致电济南交警，希望对方能一起以接力的形式帮助宁宁圆梦，也希望社会可以关注宁宁，关注神经母细胞瘤病症群体。

交警部门闻讯后十分支持，派遣二十五辆铁骑配合。

事先，宁宁和她的妈妈并不知道活动计划，直到看见交警铁骑才明白过来。因为宁宁身体条件不支持，再加上年龄太小，所以不能骑车。整个行车过程，她都坐在车里。为了完成心愿，交警将宁宁抱上停放的摩托车上体验，并赠送交警摩托模型玩具。

马女士回忆，8月20日，她们从小区出来，骑行三百米之后与铁骑进行互动，之后又骑行三百米和车友会合。一同骑行了一个多小时的车程后，到达月亮山谷。在那里，有她们为宁宁准备的圆梦活动。

“我们给宁宁搞了一些小仪式，放了气球，送了她很多小礼物和祝福，还送给她一台可以骑的小电动车玩具。”

活动现场 图源/舜网

活动结束后，宁宁一直跟身边的骑士叔叔、阿姨鞠躬致谢:“谢谢叔叔，谢谢阿姨。阿姨再见，叔叔再见。”等到大家离开后，她体力不支，坐在地上休息。

之后回到家，宁宁不愿马女士就此离开。她挂在马女士身上、抱着她的腿，要她留下。活动前一天，马女士就住在宁宁家。宁宁很开心，还主动剥花生给她吃，让马女士颇为感动。

“活动那天，孩子特别高兴，之后还在粉丝群里说，‘我是小魔仙，巴拉拉能量变身’。一听她的语气就非常高兴。”马女士说。

【3】生存率仅有5%到10%，希望治疗药物能纳入医保

宁宁的妈妈张女士告诉九派新闻，宁宁今年7岁，是神经母细胞瘤四期高危患儿，于2018年10月确诊。

神经母细胞瘤素有“儿童癌症之王”称号。确诊时医生告诉张女士，如果放弃治疗，孩子的生命还有两到三个月的时间，如果坚持治疗，就要做好打持久战的准备，因为这个病治疗费用高昂，且生存率仅有5%-10%。

为给女儿治病，张女士带着女儿辗转于宁波、上海、深圳、杭州等8个城市寻医问诊。2019年，她带宁宁到西班牙接受药物治疗，花费两百多万，病情趋于稳定，却不料于今年1月复发。

“毕竟这个治疗也只有50％的希望。有些跟我们一起出国治疗的孩子现在都好好的，我家孩子就是另外的那50％。”

2021年，该免疫治疗药物在中国上市。公开资料显示，凯泽百(产品名：达妥昔单抗β注射液)治疗高危神经母细胞瘤患者的5年无事件生存率达57%，5年总生存率达64%，并显著降低复发风险16%。

尽管药物已在国内供应，但高昂的费用依旧让很多患儿家属望而却步。张女士介绍，此药物按用药剂量收费，“按照宁宁这个体重算的话，至少需要150万。”

如今，张女士辞去了二手车销售的工作，和宁宁在医院附近租房子。不做治疗、不住院的时候，宁宁就在家里养身体。张女士白天照顾女儿，等宁宁睡下后，便直播带货攒治疗费。

她希望，社会能够更加关注神经母细胞瘤患儿群体，国家可以尽快将治疗药纳入医保范围。

九派新闻记者 杨冰钰 实习记者 冶青龙

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【来源：九派新闻】