洛阳:“星星的孩子”有了“公益病房” 正接受全国129名患儿免费康复治疗

时间:2022-03-24 17:27:20 来源: 大象新闻


大象新闻记者 李书宝/文图

四年前,洛阳市一位自闭症患儿的父亲,起誓发愿在治疗自己孩子的同时,帮助更多的自闭症患儿家庭走出阴霾。

他募集资金开办自闭症康复学校,联合当地医疗机构成立“公益病房”,目前正接受全国129名“星星的孩子”在此康复治疗。同时,由该患儿家长发起、爱心企业支持的以自闭症为题材的公益电影《太阳出来》也已杀青。

3月24日,在世界自闭症日到来之际,大象新闻记者走进洛阳这家特殊的“公益病房”,探秘不为人知的故事。

孩子开口一声“爸爸”,让他等待了整整四年

洛阳伊洛医院。张少理7岁的儿子开口叫出一声“爸爸再见”,让张少理百感交集。因为这一声“爸爸”,让他等待了整整四年。

“今天孩子对我说爸爸再见,我的心都被融化了,看似简单的一句话的背后,需要太多人的默默付出和努力,感恩所有帮助我们这些特殊家庭的好心人……”3月18日,张少理在微信朋友圈发出如此感慨。

从洛阳市洛宁县农村上学走出来的“90后”张少理,原本在北京有一份体面的工作,自从2018年两岁多的儿子被查出来自闭症后,他食无味、寝无眠,索性辞掉了北京工作回到孩子身边,想法设法给孩子治疗。

彼时,尽管儿子已经长到了三岁,但从来不与大人交流,也没叫过他一声爸爸。

张少理说,自闭症,又称孤独症,是一种先天性的广泛性发育障碍疾病,造成儿童交流、语言、情感、认知、行为等方面的障碍。中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。

这一惊人的数据,更加坚定了他要为孩子治疗的决心,并通过自己的努力帮助更多的家庭走出阴霾。

回到洛阳的张少理做了大量走访调研工作,他一边动员自闭症患儿家长,一边联系公益基金组织及爱心人士支持,筹集到170多万元善款,在洛阳市郊的地方租下一处弃用的村小学。2020年12月,集教学、康复为一体的洛阳馨光学校热热闹闹地开门纳新了。他还招聘了18名老师,仅老师的工资一项每年就要支出80多万元。

很快,就有包括张少理自己孩子在内的近30名自闭症患儿来学校免费学习和康复治疗。

设立“公益病房”,帮助129名患儿康复治疗

在这些患儿中,年龄最大的12岁,最小的只有4岁,他们来自全国各地,其中最远的一个孩子在家长的陪伴下,从3000公里外的新疆慕名而来。

然而事与愿违,就在张少理的自闭症康复学校逐渐起势好转之时,由于学校租金问题等原因,在开办了11个月时被迫关闭。

但张少理没有放弃救助自闭症患儿。他又在洛阳市区成立了自闭症儿童康复中心,并向相关公益基金组织发起成立了康复救助公益项目以及联合劝募康复治疗费用。这些公益基金,一共可以免费救助129个孩子,目前仍有69个名额,每人5000元等待患儿认领。

由于报名康复治疗的患儿越来越多,仅有的场地已无法满足患儿需求。

去年11月,张少理通过朋友引荐,认识了洛阳伊洛医院院长黄合超。这家医疗机构早在五年前就开办了自闭症病房。张少理推心置腹与黄合超进行了详谈,想通过医院的帮助,联合成立“公益病房”,得到医院积极支持。

“我们不仅一分钱不要,水电全免,还配备了医护人员。”洛阳伊洛医院院长黄合超说,医院党委高度重视,很快就安排了病区,专门腾出8间房子作为“公益病房”无偿提供给张少理使用,这让张少理倍受感动和鼓舞。目前“公益病房”已接受来自全国的自闭症患儿陆续在此康复治疗。

“来自伊川的一个孩子,前几天他奶奶过来接他时,突然开口说话,喊了一声奶奶,奶奶竟被这久违的喊声感动哭了。”“公益病房”的老师安亚飞告诉记者,孩子们的细微变化,都会让家长激动不已。

安亚飞说,经过早期正确地、坚持不懈地干预,除了部分孩子已能开口说话,可以完整地唱完《小白兔》、《小星星》等儿歌外,许多孩子也正在改变,让家长们都看到了希望,对孩子的未来充满了期待。

最大心愿,希望能够得到更多社会力量关注和帮助

让更多人了解自闭症,关注自闭症儿童,重视自闭症早期发现和科学干预,用实际行动帮助自闭症儿童,一直是张少理研究和践行的课题。

鉴于此,由张少理发起,爱心企业支持,导演、编剧、制片人王军执导的电影《太阳出来》,已于2021年1月在洛阳杀青。

“《太阳出来》完全是一部公益电影,以真实自闭病患儿的家庭生活为题材,参与的演员除了我们这些自闭症孩子,还有好几位知名影星。”张少理介绍,这部电影前期一共拍了16T的素材,最终会剪辑制作成约90分钟的影片。

张少理说,拍摄期间,正值数九寒天,剧组的演职人员被这群“星星的孩子”打动,而拍摄地的洛阳市民又被剧组演职人员的爱心举动感染,纷纷为剧组送来热汤热饭,提供一切方便。

“太阳出来就有了光,有了光就有了温暖,有了温暖就有了爱。”张少理希望通过这部影片,得到更多社会力量关注、接纳、关爱自闭症孩子及其家庭,帮助“星星的孩子”勇敢走出家门融入社会。


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