全球患者达3亿人!仅不到一成患者,能得到有效治疗!医生提醒…… 焦点快看

时间:2023-02-28 19:28:18 来源: 央视财经


今天(2月28日)是第16个国际罕见病日,今年的主题是“点亮你的生命色彩”。根据统计,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

我国罕见病患者约2000万人 早诊早治是关键


(相关资料图)

罕见病又称“孤儿病”,是指发病率非常低的疾病。新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一,患病人数小于14万人的疾病,符合其中一项的疾病,即可称为罕见病。

北京大学人民医院儿科主任 秦炯: 因为我们的人口基数大,所以每一个(罕见病)病种实际上这个病人的数目,还都是数以万计,数以十万计。罕见病的种类非常多,一般的说至少得有7000种以上。

据了解,罕见病约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期。男孩小竣今年7岁,一年前小竣爸爸发现,孩子哪怕在夜晚睡眠充足的情况下,白天仍然会犯困,而且不受控制地嗜睡,严重影响生活和学习,来北京就诊后被确诊为罕见病——发作性睡病。

专家表示:早发现、早诊断、早干预是预防和治疗罕见病的重要手段。

“罕见病并不罕见” 全球患者已达3亿左右

尽管罕见病影响的只是少数群体,但数据表明,罕见病并不罕见,目前全球患者达到约3亿人。然而,只有不到一成的罕见病患者能得到有效治疗, 他们的经历亟需社会各界的关注。

据国际罕见病日的官网数据,全球罕见病患者加在一起的总数大约有3亿人。

欧洲医学肿瘤学会的数据显示,尽管罕见癌症影响的只是一小部分病人,之所以被定义为罕见就是因为它的发病率低于每年每10万人中6例的出现频次,但是值得我们注意的是,每年所有新诊断的癌症中,大约有24%都是罕见癌症。

正是基于上述多个数据,也有分析指出,其实罕见病并不罕见。

但是由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,因此较少有制药企业关注到用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,而这些药也被称为“孤儿药”,有专家表示,尽管近年来在开发“孤儿药”方面取得了一定成功,但如今还是只有不到10%的罕见病患者得到了治疗。所以还是需要社会各界提高对于罕见病患者的关注。

国际罕见病日的官网上开辟了一个专栏叫“我们的英雄”,在这里,组织者鼓励罕见病患者和家庭分享自己的故事,也能让更多人了解到罕见病家庭的经历。此外,国际罕见病日的组织者也呼吁,罕见病患者需要在诊断和治疗方面拥有更加公平的机会。

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