12岁血友病患儿父亲讲述抗病经历：希望孩子不是社会的负担

顶端新闻·河南商报记者王梦琳宗雷

仔仔今年12岁，是南阳市十四小学四年级四班的一名小学生。2010年仔仔的出生给王青会夫妇的生活带来了无限的欢乐和希望，可短短一年的时间，家庭新生的欢乐就被打破了……

1岁的仔仔到了学走路的年龄，但夫妻二人发现孩子走路总是走不稳，经常“坐屁蹲”，“孩子身上在没有磕碰的情况下，莫名会发现淤青和血块，通过走访当地的几个医院，大多诊断为孩子年龄太小，血脉不活导致的。”王青会称，直到发现孩子髋关节瘀血后，带孩子到医院做了核磁检查，医生看到检查后怀疑是儿童肿瘤，因此才被推荐到郑州一家医院骨科就诊。

在郑州，医生准备抽取仔仔的组织进行肿瘤提取物切片化验，但发现抽出来的是鲜血，并非肿瘤组织，再结合父母的描述，这才怀疑是血友病。经过凝血筛查、血常规、凝血因子活性测定等进一步的临床检查，仔仔于2011年5月在郑大三附院被确诊为血友病甲型重度。

从2014年开始，仔仔因为脚踝频繁出血造成了关节滑膜炎，加上缺少药物治疗，关节滑膜增厚，逐渐不能行走，“那时候孩子太小，整天哭闹要上学，后来知道改变不了就只能每天呆在家里。”王青会回忆道，虽然曾经也有过瞬间想要放弃的念头，但作为一名父亲，一名丈夫、一名军人、身上肩负着责任与担当，都是支撑他走下去的动力。

直到2017年的时候，王青会夫妇听说北京协和医院有了血友病研究的专业治疗团队，于是用儿童车推着不能走路下地的儿子，一路来到北京求医。

王青会告诉顶端新闻·河南商报记者，在北京看病的日子让他收获良多，通过在北京看病的经历和对血友病的重新认识，给他带来很多信心，“医生就告诉我说，治疗血友病要把注射因子当作吃饭一样，不要把它当做一种药，吃饭就需要定时、定量、定顿去吃，注射因子也是一样的，那么出血症状不就能控制住了，那时候我才知道原来血友病是可以通过预防治疗完全达到正常人一样的标准。”

再次回到南阳，王青会按照学习到的预防性治疗给儿子注射“因子”，仔仔的症状明显改善，出血次数明显减少。2019年开始，仔仔开始学习静脉自我注射，仔仔表示，爸爸妈妈这些年来为了照顾自己特别辛苦，自己学会了自我静脉注射，当爸爸妈妈不在家的时候，一旦有出血，就可以自己照顾自己，给自己打针。

目前，仔仔不仅可以像健康儿童一样走路和跑跳，而且于7岁半那一年顺利入学，开始了学习生涯。

“希望孩子不是社会的负担，可以通过有效治疗后，可以体现他的人生价值。”王青会说。

【来源：河南商报】

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